31岁模特小脑萎缩 祖孙三代患罕见病:发病比妈妈早了十几年

31岁的庄瑶瑶,曾经是服装模特、婚礼跟妆师。现在,她靠轮椅出行。病魔顺着家族血脉,跨越三代缠上了她。

她的外公70多岁离世。家人一直以为他是意外受伤后腿脚不便,直到妈妈40多岁发病,线索才指向一个罕见病——SCA3型脊髓小脑共济失调。2023年,28岁的庄瑶瑶发现自己容易磕碰、摔倒。仅仅3年时间,她已经发展到需要依靠轮椅出行,深夜常被腿部疼痛和痉挛折磨。

这是一种罕见的遗传性神经退行性疾病,属于常染色体显性遗传。“父母一方患病,子代就有50%的概率遗传。”另一个特点是“遗传早现”——父母一代通常在四五十岁发病,子女一代可能提前到二三十岁,孙辈的发病会更早、进展更快、症状更重。她的外公、妈妈和她,刚好印证了这一点。

发病后,庄瑶瑶经历了三年自我封闭的低谷期。在家人和朋友的陪伴下,她打开了内心,开始在直播间跟大家交流。92岁的奶奶每晚蹲守她的直播间。她说,被网友感动的同时,也治愈着别人。

网友评论:“从模特到轮椅,她经历了什么只有自己知道”“奶奶92岁还每晚蹲守直播间,这份爱太重了”“遗传病无法选择,但怎么面对可以选”。

命运给了她一张漂亮的脸,也给她安排了一条艰难的路。她没有选择退路,而是选择在直播间里,把痛苦变成力量。92岁的奶奶在屏幕那头看着,无数网友在这头陪着。病魔可以夺走她的平衡,夺不走她的坚强。

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风君子

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