北京又一年的冬天开始了。2025年立冬第二天,段睿去了天坛医院附近,院门口两侧的树叶子还有秋天的感觉,红黄绿夹杂在一起,在风声呼啸中轻轻摇曳,像丈夫蔡磊现在的样子。 6年前,蔡磊确诊渐冻症,次年决定倾 … Continue reading 段睿:我与蔡磊是“找钥匙的人”,纵使生前寻不到,也要为其他渐冻症患者铺就近路
标签: 罕见病
11岁抗癌博主“婷婷打怪兽”离世 生前遗憾或是未能见到妈妈
11月2日凌晨5时,河南濮阳11岁女孩婷婷(网名“婷婷打怪兽”)因肾母细胞瘤不幸离世,结束了她与病魔两年多的顽强抗争。其社交账号由堂婶赵女士代为运营,记录下这段充满泪水与微笑的历程,也唤起了公众对罕见 … Continue reading 11岁抗癌博主“婷婷打怪兽”离世 生前遗憾或是未能见到妈妈
满头白发妈妈:宝宝生前27次进ICU 花费近200万元求医
近日,一则关于三岁宝宝橘宝与病魔顽强抗争的故事引发了广泛关注。橘宝出生时产检一切正常,然而出生后却立即被诊断出患有罕见病,具体病名未公开,从此踏上了与病魔斗争的艰难旅程。 在橘宝短短三年的生命里,他累 … Continue reading 满头白发妈妈:宝宝生前27次进ICU 花费近200万元求医
蔡磊带动中国渐冻症药物研发提速,但钱呢?
每经记者:林姿辰 每经编辑:陈俊杰 “宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。” 近日,国内渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS)“斗士”蔡磊已丧失语言能力的消息受到广泛关注。蔡磊在最新回应中坦言“现在五 … Continue reading 蔡磊带动中国渐冻症药物研发提速,但钱呢?
身负对蔡磊渐冻症的承诺,神曦生物创始人陈功:已投入近30只猴几百万元,研究仍未成功,但还是值得去做
“以渐冻症为例,我们在原位神经再生领域研究了七八年,仅猴子实验就投入几百万人民币,后续还要开展临床试验,研发成本极高。”神曦生物创始人兼董事长、暨南大学大脑修复中心主任陈功在接受《每日经济新闻》记者专 … Continue reading 身负对蔡磊渐冻症的承诺,神曦生物创始人陈功:已投入近30只猴几百万元,研究仍未成功,但还是值得去做
京东原副总裁蔡磊证实已五体瘫软无法言语,称过去20个月对外科研资助超5000万元:不会屈辱等死
近日,关于渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊“丧失语言能力”的消息引发关注。 蔡磊妻子段睿此前在一档采访中透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食,“说实话,挺绝望的” … Continue reading 京东原副总裁蔡磊证实已五体瘫软无法言语,称过去20个月对外科研资助超5000万元:不会屈辱等死
罕见病药概念股
以下这几只股是罕见病概念股:银河生物、四环生物、卫信康、易明医药、安科生物、昭衍新药。 北海银河生物产业投资股份有限公司创建于1993年,构筑了以电力系统自动化及电气设备、新型电子元器件、软件开发和系 … Continue reading 罕见病药概念股
