标签： 罕见病
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女子患上罕见病！连睡64天毫无记忆 吃饭如厕全靠梦游
快科技4月23日消息，美国宾夕法尼亚州女子妮可德利恩，曾因一场罕见的怪病创下连睡64天的惊人经历，吃饭、如厕全靠梦游完成，醒来后对这段时光毫无记…
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9岁抗癌女孩去世前整夜呼喊妈妈 此前确诊横纹肌肉瘤
近日，备受网友关注的9岁抗癌女孩“陪米粒打怪兽”不幸离世，这一消息令人痛心不已。 米粒在一年多前被确诊为横纹肌肉瘤，这是一种罕见的恶性肿瘤，由异…
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上海：聚焦细胞与基因治疗、罕见病、高质量首仿药、人工智能医疗器械等重点领域和产品 建立在研重点品种服务清单
财联社11月24日电，上海市人民政府办公厅今日印发《上海市全面深化药品医疗器械监管改革促进医药产业高质量发展的若干措施》的通知，其中提到，聚焦细…
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段睿：我与蔡磊是“找钥匙的人”，纵使生前寻不到，也要为其他渐冻症患者铺就近路
北京又一年的冬天开始了。2025年立冬第二天，段睿去了天坛医院附近，院门口两侧的树叶子还有秋天的感觉，红黄绿夹杂在一起，在风声呼啸中轻轻摇曳，像…
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11岁抗癌博主“婷婷打怪兽”离世 生前遗憾或是未能见到妈妈
11月2日凌晨5时，河南濮阳11岁女孩婷婷（网名“婷婷打怪兽”）因肾母细胞瘤不幸离世，结束了她与病魔两年多的顽强抗争。其社交账号由堂婶赵女士代为…
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满头白发妈妈：宝宝生前27次进ICU 花费近200万元求医
近日，一则关于三岁宝宝橘宝与病魔顽强抗争的故事引发了广泛关注。橘宝出生时产检一切正常，然而出生后却立即被诊断出患有罕见病，具体病名未公开，从此踏…
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蔡磊带动中国渐冻症药物研发提速，但钱呢？
每经记者：林姿辰 每经编辑：陈俊杰 “宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。” 近日，国内渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）“斗士”蔡磊已丧失…
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身负对蔡磊渐冻症的承诺，神曦生物创始人陈功：已投入近30只猴几百万元，研究仍未成功，但还是值得去做
“以渐冻症为例，我们在原位神经再生领域研究了七八年，仅猴子实验就投入几百万人民币，后续还要开展临床试验，研发成本极高。”神曦生物创始人兼董事长、…
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京东原副总裁蔡磊证实已五体瘫软无法言语，称过去20个月对外科研资助超5000万元：不会屈辱等死
近日，关于渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊“丧失语言能力”的消息引发关注。 蔡磊妻子段睿此前在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、…